المعلومات الجينية هي المعلومات التي تُشفِّر بانتظام الحَمْض النووي للـ
DNA أو الـ
.RNA وهي معلومات معروفة أو يمكن الحصول عليها بشكل مباشر أو
غير مباشر، عن الوضع الجيني الذي يميز الفرد، أو عن مرض جيني يعاني منه. ويُشير
التعبير العام "معلومات جينية" إلى المعلومات التي يمكن الحصول عليها من
عدة مصادر، من ضمنها تشخيص جيني أو فحوص جينية أجراها أو طلب أن يجريها الفرد، مع
نتائجها؛ معلومات عن مظاهر المرض أو الاضطراب الجيني في الفرد أو بأحد أفراد
عائلته (قرابة الدم)، أي "التاريخ الطبي للعائلة"؛ معلومات عن المشاركة
في بحث عيادي جيني؛ معلومات جينية عن جَنين.
قضايا أخلاقية مختارة:
- طريقة الحصول على المعلومات مع احتمال أن تمس بالفرد – مصدر المعلومات.
- ماذا تكشف المعلومات؟
- ما مستوى صحة المعلومات الحاصلة والقدرة على تفسيرها؟
- وضع المعلومات أمام أطراف ثالثة [أقرباء، مُؤمِّنين، مُشغِّلين وغيرهم]
- ضرورة كشف [DISCLOSURE] معلومات جينية في مقابل حق الفرد في الخصوصية.
- الحق في عدم معرفة معلومات جينية عن نفسك / نَسلك [THE RIGHT NOT TO KNOW]
- تمييز على خلفية جينية (بعد كشف معلومات جينية عن شخصٍ ما).
مصادر: