يقصد بتعبير "بيانات ضخمة" قواعد بيانات تحتوي
على بيانات كثيرة تتناول عدداً كبيراً من المجالات. وقد تحتوي هذه القواعد في
المجال الطبي/البيولوجي على معلومات جينية وعيِّنات بيولوجية، معلومات عن أنماط الحياة
ومعلومات من الملف الطبي للمشارك في هذه القواعد. وتوجد في إسرائيل قواعد طبية كثيرة
في صناديق المرضى والمشافي، كما توجد قواعد وطنية (مثل قاعدة البيانات الإسرائيلية
للعَيِّنات البيولوجية للبحث، وقاعدة بيانات أوراق روبرت هـﭼـتري). هذه البيانات الضخمة هي مصدر معلومات
هام جداً لاستعمالات متنوعة. مثلاً: مع استعمال البيانات الضخمة يصبح بالإمكان
تعزيز معالجة مريض (مثلاً بواسطة استخراج معلومات من بيانات مجموعة من
المُعالَجين، أو من قاعدة بيانات معينة، لصالح علاج مريضS ما)؛
فلأغراض العلاج الطبي هذا هو الاستعمال الأولي للبيانات. وأيضاً هناك إمكانية كبرى
كامنة في الاستعمال الثانوي للبيانات، خاصة لتعزيز الصحة العامة وللبحث البيو-طبي
الذي يتم بواسطته تطوير العلاجات والأدوية. وللبيانات الضخمة هذه استعمالات ثانوية
أخرى: تسويقية، استعمالات داخلية لفحص عمليات تشغيلية، تحسين نوعية العلاج ومراقبة
نوعية العلاج وغيرها.
قضايا أخلاقية
مختارة:
- جهاز موافقة واعية مناسب – موافقة "مفتوحة" / موافقة
"عريضة" / opt
out وما أشبه.
- المحافظة على الخصوصية والسرية الطبية للمشاركين في قاعدة البيانات الضخمة –
الناتجة عن اعتبار المشاركين مجهولين ومن مستوى حساسية المعلومات.
- مراجعة المشاركين في قاعدة البيانات عند اكتشاف نتائج جديدة صدفةً.
- حق استعمال البيانات (مثلاً بيانات ضخمة هي مورد عام/جماهيري – إمكانية
عادلة ومعقولة للوصول إلى البيانات – مشاركة باحثين.
- ثقة الجمهور وتكافل اجتماعي – كأساس للمشاركة في قاعدة البيانات.
- استعمال عادل ومناسب لبيانات القاعدة (لأغراض جديرة) – استعمال لمصلحة
الجمهور.
مصادر: