האקדמיה הלאומית הישראלית למדעים The Israel Academy of Sciences and Humanities - ביג דאטה
רשימת קיצורי מקלדת
שנה גודל כתב: + -

ביג דאטה

נתוני עתק (Big Data)
 
המונח "נתוני עתק" מתייחס למאגר מידע של נתונים רבים. נתונים אלו יכולים להתייחס למגוון רחב של תחומים. בתחום הרפואה / ביולוגיה מאגרים אלו יכולים לכלול מידע גנטי, דגימות ביולוגיות, מידע בנוגע לאורחות חיים ומידע מהתיק הרפואי של משתתף במאגר. בישראל קיימים מאגרים רפואיים רבים בקופות חולים ובבתי חולים וכן מאגרים לאומיים (כגון מידג"ם ומאגר של ניירות הגתרי). נתוני עתק הם משאב ידע יקר ערך עבור מגוון שימושים. למשל: בשימוש בנתוני העתק קיים פוטנציאל לקידום הטיפול בחולה (למשל באמצעות הפקת מידע מנתונים על צֶבֶר של מטופלים, או ממאגר מידע מסוים, לטובת טיפול במטופל כלשהו); לצורך טיפול רפואי זהו שימוש ראשוני בנתונים. אולם פוטנציאל עצום טמון גם בשימוש משני בנתוני העתק, בעיקר לצורך קידום בריאות הציבור והמחקר הביו-רפואי, שבאמצעותו יפותחו טיפולים ותרופות. שימושים משניים נוספים בנתוני עתק: שימושים שיווקיים, שימושים פנימיים לצורך בדיקת תהליכים תפעוליים, שיפור איכות הטיפול, בקרה על איכות הטיפול ועוד.

 

 
סוגיות אתיות נבחרות:

  •  מנגנון הסכמה מדעת ראוי – הסכמה "פתוחה" / הסכמה "רחבה" / opt out וכיו"ב
  •  הגנה על פרטיות וסודיות רפואית של משתתפי מאגר נתוני העתק – כנגזרת של רמת ההתממה (אנונימיזציה) ורמת הרגישות של המידע
  •  חזרה למשתתפי מאגר הנתונים עם ממצאים אקראיים שעלו
  •  זכות שימוש בנתונים (למשל נתוני עתק שהם משאב ציבורי)

          – גישה שוויונית והוגנת לנתונים – שיתוף חוקרים

  •  אמון הציבור וסולידריות חברתית – כבסיס להשתתפות במאגר מידע
  •  שימוש צודק וראוי (למטרות ראויות) בנתוני העתק – שימוש לתועלת הציבור

 

 

מקורות:

http://www.midgam.org.il/

http://www.bmj.com/content/354/bmj.i3636

https://united-kingdom.taylorwessing.com/globaldatahub/article-health-data-privacy-under-gdpr.html

https://www.thermofisher.com/blog/biobanking/can-open-consent-biobanking-and-data-protection-coexist/